Өткөн өмүр…

"Mon grand-père m'a appris à vivre, et aussi à mourir" : la phrase la plus forte entendue par le président d'Exit

"Mon grand-père m'a appris à vivre, et aussi à mourir" : la phrase la plus forte entendue par le président d'Exit

À travers cet entretien, le président d’EXIT Jean-Jaques Bise ne parle pas seulement de lois ou de procédures, mais de la liberté ultime de l’être humain : celle de choisir sa fin. Il évoque la souffrance, le vieillissement, le respect de la volonté individuelle et la frontière délicate entre aider et donner la mort. Un témoignage rare qui interroge notre rapport à la dignité, à l’autonomie et à la manière dont une société accompagne ses derniers instants.

— Bonjour. Merci beaucoup d’avoir accepté la proposition d’Alpalatoo. Avant d’aller plus loin, j’aimerais vous demander comment vous vous présenteriez, ainsi que l’association EXIT, en tant que président de cette association.

— Alors, pour me présenter brièvement : je m’appelle Jean-Jacques Bize. Je suis professeur de droit à la retraite et co-président de l’association EXIT depuis 2018, ce qui fait maintenant sept ans. J’ai d’abord exercé cette fonction avec Madame Gabriella Jaunin, et je la partage aujourd’hui avec Monsieur Romano Larpe.

EXIT est une association fondée en 1982. Son objectif est de promouvoir le droit fondamental de l’être humain à disposer librement de sa personne, de son corps et de sa vie. À l’origine, l’association n’a pas été créée pour aider les gens à mourir. Elle visait avant tout à permettre à ses membres de faire respecter leurs dernières volontés.

Cela signifiait notamment s’opposer à ce que l’on appelle le paternalisme médical et à l’acharnement thérapeutique. Il s’agissait de permettre aux personnes de rédiger des directives anticipées, donnant des instructions claires au corps médical, afin que, dans le cas où elles perdraient leur discernement, certains actes médicaux soient refusés et que l’on n’insiste pas inutilement sur des traitements.

Depuis la fin du siècle dernier, l’association a également accompagné un certain nombre de personnes dans ce que l’on appelle en Suisse l’assistance au suicide. Il est donc important d’expliquer pourquoi une telle possibilité existe en Suisse. Le Code pénal suisse a été adopté en 1937 et est entré en vigueur en 1942…

Au moment de l’adoption du Code pénal suisse, le suicide ainsi que les tentatives de suicide ont été dépénalisés. Ce n’était pas le cas auparavant dans tous les cantons, avant l’unification du droit pénal fédéral. Dès lors que le suicide n’était plus punissable, s’est posée la question du traitement juridique des personnes qui incitent au suicide ou qui y apportent une aide — en droit, on parle d’instigation ou de complicité.

En principe, lorsqu’un acte n’est pas punissable, la complicité à cet acte ne l’est pas non plus. Toutefois, le législateur a estimé qu’il existait des situations dans lesquelles aider quelqu’un à se suicider pouvait être moralement inacceptable. On peut penser, par exemple, au cas d’une personne aidant un proche à mourir dans le but de toucher plus rapidement un héritage. Cette situation posait évidemment problème.

C’est ainsi que le Code pénal a introduit l’article 115, qui prévoit que toute personne qui aide une autre à se suicider sans mobile égoïste ne sera pas punie. En revanche, un autre article du Code pénal, l’article 114, dispose que le meurtre commis à la demande de la victime reste punissable. Cela signifie qu’en Suisse, depuis 1942, l’assistance au suicide est tolérée sous certaines conditions, tandis que l’euthanasie — c’est-à-dire le fait de donner directement la mort — demeure interdite et punissable.

À la fin du XXᵉ siècle, certaines voix ont demandé au législateur de compléter l’article 114 par un second alinéa, afin de prévoir que, dans des circonstances exceptionnelles, une personne ne soit ni poursuivie ni condamnée. Cette question a été débattue à Berne au sein d’une commission parlementaire, à laquelle participait notamment un ancien président de l’association EXIT, qui était médecin.

Il s’agissait du docteur Jérôme Sobel, aujourd’hui encore membre du comité, bien qu’il n’en soit plus le président. Oto-rhino-laryngologiste de formation, il a participé à une réflexion réunissant des politiciens, des éthiciens et des juristes sur la question de l’euthanasie et de sa possible dépénalisation. C’est dans ce contexte qu’il a réalisé que l’article 115 du Code pénal s’appliquait à toute personne se trouvant sur le territoire suisse.

En 1998, le docteur Sobel a ainsi accompagné officiellement la première personne en Suisse romande dans une assistance au suicide. Il s’agissait d’un patient atteint d’un cancer du larynx, qui souffrait de manière insupportable. Le médecin s’est rendu dans une pharmacie muni d’une ordonnance et a obtenu du pentobarbital de sodium, un barbiturique à effet létal. Le patient a absorbé lui-même la substance et est décédé très rapidement.

Par la suite, un autre médecin est venu constater le décès. Le docteur Sobel a déclaré ouvertement qu’il avait aidé cette personne à mourir et que le patient avait lui-même ingéré le produit. Une enquête de police a été ouverte, et, dans l’après-midi même, le ministère public a conclu que l’article 115 du Code pénal avait été respecté et qu’aucune infraction n’avait été commise.

Il s’agissait là de la première assistance au suicide réalisée dans le cadre de l’association EXIT. C’était en 1998.

Et puis après, il n'existe pas de loi en Suisse sur l'assistance au décès ou l'assistance au suicide ou sur l'euthanasie, tant et si bien que c'est l'association elle-même qui a fixé les règles pour aider quelqu'un à mourir. Et ces règles ont été fixées au début du 21e siècle.

Elles sont les suivantes.
Pour que quelqu'un puisse être aidé, il faut que cette personne soit membre de l'association. Pour être membre de l'association, il faut habiter en Suisse. Il ne faut pas être Suisse, mais il faut résider en Suisse. Ça veut dire que la personne a ses papiers, et puis elle paye ses impôts, par conséquent elle peut devenir membre de l'association. Ça, c'est la première condition.

Et puis cette personne-là, si elle se trouve dans une situation de grande souffrance liée à une maladie – qui était au départ toujours en phase terminale –, cette personne-là va demander l'aide d'Exit. Alors elle va écrire une lettre – on peut en avoir le modèle –, elle va demander au secrétariat : « J'aimerais être aidé à mourir, qu'est-ce que je dois faire ? »
Et on va lui dire : « Vous allez chez votre médecin et vous demandez votre dossier médical. » Le dossier médical, le médecin va dire : « Madame, Monsieur souffre d'un cancer en phase terminale. » Le médecin va aussi devoir dire : « J'atteste que cette personne est capable de discernement. » Cette personne-là comprend la situation et elle va pouvoir être aidée.

Et tous ces éléments-là sont remis au secrétariat à Genève, et un médecin va prendre ces documents et va regarder si on peut aider cette personne, parce qu'il est justifié qu'elle puisse avoir l'aide d'Exit, parce qu'elle est en grande souffrance.

Quand le dossier a été accepté par un médecin, on va le donner à une personne qu'on appelle une accompagnatrice ou un accompagnateur, et cette personne va rendre visite à celle qui a demandé de l'aide. Et puis ça peut aller une fois, mais ça peut aller plusieurs semaines, ça peut aller des mois, voire quelques années. Au bout d'un moment, on va pouvoir dire – et ce n’est pas nous qui le faisons, mais c'est la personne qui va dire – : « J'aimerais mourir tel jour. »

Et puis, le jour arrivant, il y aura deux possibilités. Soit la personne qui a demandé à mourir peut boire, et elle va boire 15 grammes de pentobarbital, ce qui fait un décilitre de barbiturique délayé dans de l'eau ou de l'alcool. Si elle ne peut pas boire, une infirmière ou un infirmier posera une voie dans le bras, essentiellement, et puis la personne – parce que c'est un suicide – va ouvrir le robinet de la perfusion. Et puis cette personne-là va décéder.

Ce qui fait que, pour pouvoir être aidée, les conditions sont les suivantes. Pour l'essentiel : une personne qui, en Suisse, est capable de discernement ; une personne qui a un dossier médical qui justifie l'aide d'Exit. Exit va aider parce que aider, c'est fait sans mobile égoïste. Ça veut dire qu’Exit n'aide pas pour gagner de l'argent. Toutes les personnes de l'association sont des personnes qui sont bénévoles, à l'exception de quelques personnes qui travaillent au secrétariat de l'association.

Et puis c'est ainsi que les choses se sont passées pendant une dizaine d'années.

Et puis en 2014 – c'est très important de le signaler –, parce que nous avons reçu de très nombreuses demandes de personnes qui n'étaient pas dans une situation où on pouvait prévoir la fin de vie. On ne pouvait pas dire : « C'est dans un mois. » Mais c'était des personnes qui étaient très âgées, qui sont toujours très âgées, et qui ont ce que l'on appelle des polypathologies invalidantes. Ça veut dire qu'une personne qui est très âgée, qui a perdu la vue, qui est devenue sourde, qui a de grands problèmes d'articulation, des problèmes de respiration – cette personne-là peut demander l'aide à mourir.

Ce qui fait que ce sont des personnes qui sont dans une catégorie – à peu près la totalité des personnes qu'on aide – qui sont effectivement des personnes très âgées et qui ont des polypathologies invalidantes. Et si, après cet entretien, vous souhaitez voir les statistiques, vous pouvez aller sur le site d'Exit Suisse Romande et vous prenez le bulletin du printemps de chaque année, et vous verrez les statistiques. Vous verrez que c'est à peu près la totalité des personnes que nous aidons, qui sont des personnes très âgées, qui ont justement des polypathologies invalidantes.

C'est un barbiturique très puissant, et la personne qui le boit le matin – à jeun, pour que le produit soit très bien intégré, absorbé –, la personne s'endort en une à cinq minutes, et en dix minutes vous êtes dans un autre monde ; et si c'est avec une perfusion, c'est deux minutes, et puis cinq minutes. C'est très rapide et c'est très paisible ; il n'y a pas de souffrance. La personne va bailler, et puis elle va s'endormir très paisiblement.

– Ce produit a-t-il été conçu dès le départ comme une substance mortelle, ou quelle est l’origine et l’histoire de ce médicament ?

– Ce liquide est un barbiturique, et il n’y a aucun secret : c’est le même produit qui est utilisé pour euthanasier les animaux.
Nous, nous allons le chercher en pharmacie. Mais si vous allez chez un vétérinaire, il aura dans son coffre du pentobarbital de sodium, parce que c’est ce que les vétérinaires utilisent pour euthanasier les animaux.

On peut dire que la Suisse est pionnière dans cette manière de faire. Oui, parce que dans d’autres États où l’aide à mourir est autorisée, ils n’utilisent pas nécessairement du pentobarbital de sodium ; ils emploient d’autres produits.
Le pentobarbital, ça va peut-être vous choquer, mais c’est aussi le produit utilisé aux États-Unis pour les peines de mort.
Ce qui fait que quand vous prenez ce produit-là, vous ne revenez pas.

– En parlant de l’histoire d’Exit, combien d’étapes importantes peut-on distinguer ?

– Dans l’évolution, peut-être.
Jusqu’en 2000, il n’y avait pas d’assistance au suicide. Puis, petit à petit depuis 2000, le nombre d’accompagnements a augmenté. L’année passée, en 2024, cela représentait 572 accompagnements en Suisse romande, soit environ 2 % de tous les décès.

Ce qui a évolué, c’est la chose suivante : la personne qui décide de mourir, c’est elle qui fait le choix ultime. C’est vrai qu’elle décide, et quelquefois ça peut surprendre les proches. Mais c’est quand même beaucoup plus agréable pour tout le monde que, dans une telle situation, chacun approuve la décision de la personne qui va mourir.

On peut dire que dans l’évolution des assistances au suicide, dans un premier temps, il n’y avait pas pour nous la nécessité d’aider les proches, de les accompagner. Mais depuis maintenant huit ou neuf ans – depuis que je suis co-président avec Gabriella Jaunin –, nous avons vraiment été attentifs à prendre en compte la position des proches.
Et on constate que, quand on discute, dans 99 % des cas, les proches comprennent la situation de leur parent, qui est en grande souffrance.

Quand une personne demande à mourir, on ne va pas l’aider parce qu’elle a un chagrin d’amour. On va l’aider parce qu’elle a des souffrances tellement pénibles qu’elle demande à être aidée – des souffrances que nous, nous qualifions d’insupportables.

– Lors de la création de l’association, il est certain que cela a suscité de nombreux débats dans la société, n’est-ce pas ?

– Au sein de l’association, non, cela n’a pas posé de problème. Je vous rappelle que le but d’Exit est de promouvoir la liberté de chaque personne de disposer de son corps et de sa vie. Les membres étaient donc tous acquis à l’idée, non seulement de refuser l’acharnement thérapeutique, mais aussi, si nécessaire, de faire ce pas supplémentaire qu’est l’aide à mourir. En interne, il n’y a donc pas eu de débat.

En revanche, dans la société, oui, des discussions ont eu lieu. Mais aujourd’hui, l’assistance au suicide est une pratique largement acceptée par la population suisse. Les sondages d’opinion montrent régulièrement qu’environ trois quarts des personnes, si ce n’est plus, approuvent cette manière de mettre fin à ses jours.

Je prends un exemple très concret pour illustrer cette acceptation.
En novembre 2022, une loi a été votée dans le canton du Valais, un canton suisse à forte majorité catholique, souvent qualifié de conservateur. Cette loi ne créait pas le droit à l’assistance – qui relève du droit fédéral –, mais elle visait à obliger les EMS (établissements médico-sociaux) à autoriser l’accès d’Exit à leurs résidents, et donc à permettre à ceux-ci de recevoir une aide si ils le souhaitaient.
Les milieux religieux y étaient très opposés. Pourtant, la population valaisanne a approuvé cette loi à 76 %. Cela montre que même dans une société perçue comme conservatrice, l’assistance au suicide est largement acceptée.

Il faut aussi savoir que, suite à plusieurs affaires portées devant le Tribunal fédéral et jusqu’à la Cour européenne des droits de l’homme, un principe fondamental a été confirmé. Notre Constitution, à l’article 10, alinéa 2, stipule qu’une personne est libre de décider de sa vie. Sur cette base, combinée à l’article 8 de la Convention européenne des droits de l’homme, il a été établi qu’une personne, si elle est capable de discernement, a le droit de choisir le moment et la manière de mettre fin à ses jours.

C’est donc désormais un droit. Un droit un peu particulier, car si vous ne trouvez personne pour vous aider, vous devrez vous débrouiller seul. Mais c’est précisément là la raison d’être d’associations comme Exit : aider celles et ceux qui ont fait ce choix à pouvoir mourir dans des conditions dignes et accompagnées.

– Concernant la religion, quelle a été la position de l’Église suisse et comment a-t-elle évolué avec le temps ?

– Officiellement, elles n’acceptent toujours pas. Les autorités, notamment catholiques, s’y refusent. L’argument principal reste que la vie est un don de Dieu – Dieu la donne, Dieu la reprend –, ou qu’elle est sacrée, et que la dignité humaine commande de respecter ce caractère sacré.

Cependant, l’évolution de la société fait que les fidèles, y compris parmi les catholiques, font souvent un pas de côté. Beaucoup disent en substance : « Le pape est contre, mais c’est ma vie, et je décide librement de ce que je veux en faire. »
Nous avons beaucoup de discussions et de présentations, et nous rencontrons aujourd’hui très peu d’opposition active.

– Par exemple, je viens d’un pays où notre religion n’a jamais accepté ce genre de pratique, comme l’euthanasie.

– C’est exact. Toutes les grandes religions monothéistes – judaïsme, christianisme, islam – s’opposent globalement au suicide et à l’euthanasie.

Mais cela n’empêche pas les sociétés d’évoluer. Je prends un exemple à l’étranger : le Québec. C’était une province très catholique, avec des familles nombreuses et un grand respect pour l’Église. Pourtant, c’est l’une des premières juridictions à être allée aussi loin dans l’acceptation de l’aide médicale à mourir. Les mentalités changent.

On peut faire une analogie avec l’avortement. Les autorités religieuses catholiques y sont farouchement opposées, mais dans les pays démocratiques, ce sont les populations qui, par la loi, en ont encadré l’accès.

Les autorités religieuses ont tout à fait le droit de s’opposer à ces pratiques. Mais dans une démocratie, c’est aussi la liberté de chaque individu, dans le cadre de la loi, de pouvoir demander une aide à mourir. C’est cette liberté individuelle qui finit par s’imposer dans les faits.

– J’ai entendu dire que, par exemple, dans d’autres pays, certaines personnes souhaitent mourir par l’intermédiaire d’Exit. Est-ce que, selon vous, c’est regrettable pour elles ?

– Oui, alors ça, c’est le problème. En Suisse, un certain nombre de personnes viennent de l’étranger pour mourir en Suisse. Elles ne peuvent pas venir chez Exit, l’association que je co-préside, parce que je vous ai dit que pour être membre, il faut résider en Suisse. Et le problème – il faut bien comprendre ça – ce n’est pas un problème moral qui nous l’interdit. C’est que nous sommes toutes des personnes qui sont bénévoles. Je suis un président bénévole, je n’ai pas de salaire pour ce que je fais ; je fais ça, je suis à la retraite, ça me laisse le temps d’être actif dans cette association qui a un but que je trouve être important.

Ce qui fait que nous avons fait le choix de ne pas aider les personnes qui viennent de l’étranger, parce que c’est beaucoup plus compliqué : il faut avoir des relations avec les médecins à l’étranger, il faudrait aussi qu’on ait un appartement ici pour pouvoir aider les gens à mourir. Par conséquent, nous avons fait le choix de ne pas aider.

Mais par contre, il existe un certain nombre d’associations très connues, la plus célèbre étant Dignitas à Zurich, qui acceptent les gens qui viennent de l’étranger. La grande différence, c’est que si vous êtes membre de l’association Exit, que vous avez payé deux fois une cotisation annuelle qui est de 50 francs – ça veut dire que vous avez payé 100 francs –, ensuite, tout est payé par l’association. Il y a 40 000 membres dans l’association – par contre, dans l’autre association Exit de Suisse alémanique, c’est 200 000 membres, c’est très important. Ce qui fait que ce sont les membres, dans la solidarité de l’association, qui payent pour l’assistance, qui coûte à peu près 4 000 francs par aide.

Mais Dignitas, les gens qui viennent de l’étranger, ils le disent souvent, ça coûte entre 8 et 12 000 euros, 8 ou 12 000 francs pour venir en Suisse. Ce qui fait que c’est une injustice, une discrimination pour les personnes de l’étranger qui n’ont pas d’argent. C’est une double discrimination, parce que s’ils viennent en Suisse, ce n’est pas parce que c’est mieux en Suisse, c’est parce que c’est possible en Suisse, alors que ça ne l’est pas dans leur pays. C’est le cas des Français, c’est le cas des pays du Royaume-Uni, d’Angleterre, qui viennent en Suisse.

Ça a beaucoup changé avec les Allemands, parce qu’en Allemagne, ils venaient beaucoup en Suisse, mais le tribunal constitutionnel allemand a dit que le suicide devait être autorisé. Alors ça peut se passer maintenant en Allemagne – ils n’ont encore pas de loi, mais ça peut se faire. Les choses évoluent aussi en Italie, les choses évoluent en Autriche. Ce qui fait que les associations suisses qui aident les personnes qui viennent de l’étranger sont beaucoup moins actives qu’elles ont pu être, et beaucoup moins célèbres qu’elles ont pu l’être.

Puisque maintenant aussi, je prends un autre pays – deux pays catholiques ; je vais en prendre un, parce que l’autre, ce n’est pas réglé. Ce n’est pas réglé encore au Portugal, mais l’Espagne, par exemple, a fait une loi sur l’assistance à mourir, et puis c’est une loi qui permet à toute personne qui réside en Espagne de pouvoir être aidée à mourir. Donc, ce sont différentes lois, différentes règles d’un pays à l’autre – même en Suisse aussi.

Alors, les critères pour aider, ce sont les mêmes critères qui sont ceux du respect des directives de l’Académie suisse des sciences médicales. Ces conditions, c’est : la personne doit être capable de discernement. Les conditions de l’Académie suisse des sciences médicales, c’est : la personne est capable de discernement ; le jugement de la personne, la volonté de la personne, est indépendante ; elle est libre ; elle est informée ; elle a bien compris ; les souffrances sont insupportables ; et puis on a proposé à cette personne des soins palliatifs, mais elle n’a pas voulu les soins palliatifs.

Ce qui fait que ces conditions, elles sont respectées par toutes les associations d’aide à mourir. Avec une différence, c’est que certaines associations aident les personnes qui viennent – avec ces mêmes critères – de l’étranger, ce qui n’est pas le cas d’Exit suisse-romand.

Les personnes qui résident en Suisse, même si elles sont de nationalité étrangère, bénéficient du même traitement que les Suisses. Elles peuvent devenir membres d'Exit si elles remplissent les conditions de résidence.

En revanche, les associations suisses qui acceptent d'aider des personnes venues spécifiquement de l'étranger – comme Dignitas –, elles, accueillent des personnes de n'importe quel pays du monde. Il y a eu des cas venant d'Australie, du Canada, et de bien d'autres pays.

D'ailleurs, cette situation évolue rapidement : maintenant que l'aide médicale à mourir est possible au Canada et en Australie, le nombre de ressortissants de ces pays qui viennent en Suisse a considérablement diminué, voire s'est arrêté.

Il est important de bien comprendre que cette limite – aider seulement les résidents – n'est pas, pour Exit, une question de principe médical ou éthique, mais bien une question d'organisation pratique. Accompagner des personnes non-résidentes nécessiterait une logistique trop lourde pour notre structure bénévole.

– Vous avez dit que vous étiez bénévole. Si vous le permettez, j’aimerais savoir quel chemin personnel vous a amené à vous engager auprès d’Exit, une association qui accompagne les personnes en fin de vie?

– À titre personnel, cela vient d’une période de ma vie où j’ai vécu, presque en même temps, le décès de deux personnes très proches.
La première est morte dans la rue, d’un infarctus – une mort brutale, subite.
La seconde était en phase terminale d’un cancer. Son médecin, que je qualifierais de profondément compassionnel et proche de ses patients, a demandé aux proches s’il pouvait administrer une dose plus forte de morphine pour soulager ses douleurs.
En réalité, c’était une forme d’euthanasie dont on ne parle pas ouvertement – une euthanasie active indirecte. Car ce médecin savait qu’avec cette dose, la personne allait mourir. Habituellement, la morphine peut accélérer le décès, mais là, l’intention était claire : mettre fin à la souffrance.

Après avoir vécu cela, j’ai trouvé cette démarche tellement humaine, tellement juste, qu’elle a profondément résonné avec mes propres réflexions philosophiques. Je me suis dit : « Un jour, moi aussi, j’aimerais pouvoir être aidé à mourir de cette manière. Et si un jour je souhaite être aidé, c’est à moi d’aider d’abord, par un sentiment de réciprocité. »

C’est ainsi que je suis devenu membre d’Exit en 2000, puis membre du comité en 2001, et enfin coprésident depuis 2018. Depuis environ sept ans, il m’arrive aussi d’accompagner moi-même des personnes dans leur dernier moment.

– Cette activité est parfois sensible. Comment votre famille réagit-elle à votre engagement ? Est-elle en accord avec votre engagement au sein d’Exit ?

– Ma famille est totalement d’accord. Mon épouse est elle aussi membre de l’association. J’ai deux filles. L’une est membre, l’autre non, mais toutes les deux sont en accord avec l’engagement de leurs parents. L’une de mes filles est médecin, et bien qu’elle soit encore jeune – elle a 40 ans – il est probable que dans les années à venir, elle s’investisse davantage sur cette question.

Quand on aide quelqu’un à mourir, quand une personne souffre et que l’on peut exaucer sa dernière volonté, on n’a pas de problème de conscience. On est en paix avec soi-même. On a aidé une personne. Ce n’est pas nous qui avons choisi qu’elle meure ; nous avons choisi d’être un intermédiaire, celui qui accompagne, et cela reste dans cet ordre.

– Donc, d’un point de vue moral, cet engagement ne vous pose pas de difficulté particulière ?

– Non, aucune. Ma conscience est parfaitement claire. Je milite pour cette cause depuis longtemps. Je considère que la liberté, le choix, l’autodétermination – comme on dit en droit – sont essentiels. Toute sa vie, une personne décide des éléments importants de son existence. On décide de se marier ou non, d’être soigné ou de refuser un traitement. Il est tout aussi normal de pouvoir décider de la manière dont on souhaite mourir : passer du temps en soins palliatifs ou, au contraire, refuser ce passage. Pourquoi entrer en EMS ? Certaines personnes refusent absolument de finir leurs jours dans une institution. Elles préfèrent dire : « Voilà, j’ai fait ma vie, je suis très âgé·e, et cela ne me pose aucun problème de conscience. »

– Selon les statistiques d’Exit, combien de personnes sont accompagnées chaque jour dans la fin de vie ?

– On peut dire qu’en moyenne, chaque jour, il y a quelqu’un qui est accompagné.
L’année passée, nous avons accompagné 572 personnes en Suisse romande. Cela signifie qu’il y a au moins un accompagnement par jour, en moyenne. Certains jours, il n’y en a aucun ; d’autres jours, il y en a un peu plus.
Notre réseau couvre toute la Suisse romande, avec des médecins membres et de nombreuses accompagnatrices et accompagnateurs bénévoles. Comme il s’agit de bénévoles, personne n’est actif tous les jours.
Parfois, une personne peut dire : « Je vais vous aider », mais si le jour choisi tombe pendant ses vacances, il faut attendre quelques jours. On trouve toujours une solution, mais c’est ainsi que cela fonctionne – dans le respect des disponibilités de chacun.

– Et à l’échelle de la Suisse, combien de personnes décèdent en moyenne chaque jour avec l’aide d’Exit ?

– L’année dernière, cela représentait environ 2 % de tous les décès en Suisse romande.
En chiffres, c’était 572 personnes chez nous et environ 1 200 pour Exit Suisse alémanique.
Si vous allez sur le site de l’Office fédéral de la statistique, vous trouverez le nombre total de décès.
Le chiffre le plus intéressant, c’est que cette année, il y en aura probablement un peu moins que l’année passée. Mais 572, cela représente 2 % des décès – ce n’est pas une « épidémie », comme certains opposants, notamment en France, le laissent entendre en disant : « Si on ouvre cela, ça va exploser. »
En réalité, le nombre a augmenté progressivement au fil des ans jusqu’à l’année dernière, et il semble maintenant se stabiliser, voire légèrement diminuer. Sur notre site, vous trouverez des graphiques qui illustrent cette évolution.

– Et dans le cas où ce chiffre serait en forte hausse, quelles en seraient les principales raisons, selon vous ?

– Il y aurait deux raisons principales, si cela devait se produire.
La première, c’est que la population vieillit. Les personnes très âgées sont plus nombreuses et plus susceptibles de souffrir de polypathologies invalidantes.
La deuxième raison, c’est que cette génération vieillissante est aussi celle qui a milité toute sa vie pour faire respecter ses droits – pensons aux femmes qui se sont battues pour l’avortement, ou aux mouvements pour l’autodétermination. Ces personnes ont l’habitude de choisir pour elles-mêmes, y compris en fin de vie.
La combinaison de ces deux facteurs – le vieillissement et la culture de l’autonomie – a contribué à la hausse observée jusqu’ici. Aujourd’hui, nous entrons probablement dans une phase de stabilisation, où le nombre d’accompagnements devrait se maintenir à un niveau constant, reflétant un besoin désormais bien identifié dans la société.

– Quel est le profil type des personnes accompagnées par Exit ? Notamment en termes d’âge moyen.

– L’âge moyen est très élevé, et c’est un indicateur important.
L’essentiel des personnes que nous avons accompagnées l’année dernière avait plus de 75 ans. En fait, 75 % des personnes aidées appartenaient à cette tranche d’âge.
Les jeunes sont très peu représentés. Quand ils le sont, c’est généralement en raison de pathologies très sévères et incurables, comme la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou d’autres maladies neurodégénératives rares.
Mais dans la grande majorité des cas, les personnes que nous accompagnons sont soit atteintes d’un cancer avancé, soit, et c’est de plus en plus fréquent, très âgées et cumulant plusieurs affections invalidantes – ce que l’on appelle des polypathologies liées à l’âge.

– Vous indiquiez que les membres du personnel d’Exit sont bénévoles. Cette règle s’applique-t-elle à l’ensemble des collaborateurs, notamment au personnel administratif et au secrétariat ?

– Non, le secrétariat est salarié.
Nous avons six personnes à plein temps à Genève, qui gèrent toutes les admissions et les demandes. Ce sont des postes essentiels, et ces collaborateurs sont donc rémunérés.

Les bénévoles, ce sont les médecins conseils, ceux qui établissent parfois les ordonnances, et surtout les accompagnateurs et accompagnatrices.
Ils ne reçoivent pas de salaire, mais un défraiement forfaitaire – 400 francs par dossier – pour couvrir leurs déplacements et le temps consacré aux visites, qui peuvent être multiples. Ce n’est pas une rémunération, c’est une prise en charge de leurs frais.

D’ailleurs, nous ne cherchons pas activement de bénévoles. La plupart viennent à nous spontanément, souvent parce qu’ils ont un parcours médical, paramédical, ou une expérience d’accompagnement en fin de vie. Beaucoup sont d’anciens soignants, ou des personnes qui ont aidé des proches.

– En travaillant dans un tel établissement, peut-être que vous ou vos collègues finissez par vous habituer à la mort. Est-ce bien le cas ?

– Non, absolument pas.
Chaque accompagnement est unique et très prenant sur le plan émotionnel. Ce n’est jamais une routine.

Personnellement, après un accompagnement, j’ai besoin de marcher, d’aller en forêt pour respirer, pour me recentrer et me rappeler que la vie et la mort font partie d’un même tout.

Mais il ne faut pas croire que nous sommes une équipe triste ou tourmentée. Au contraire, quand nous nous réunissons, nous rions beaucoup, l’amitié est forte.
Personne chez Exit n’est masochiste : nous sommes là par compassion et par empathie, pour aider autrui, pas pour nous faire du mal.

– Avec l’évolution des technologies médicales, le regard des gens sur le recours à Exit a-t-il changé, ou est-il resté le même ?

– Il évolue plutôt dans un sens qui nous rejoint.
La technologie permet aujourd’hui de prolonger la vie, parfois inutilement et au prix de lourdes souffrances. Mais on observe une prise de conscience croissante : de plus en plus de personnes refusent des traitements agressifs pour leurs derniers mois, préférant une qualité de vie à une quantité de vie.

En Suisse, on sait que les six derniers mois concentrent souvent les dépenses de santé d’une vie entière.
Beaucoup se demandent désormais : « À quoi bon une chimiothérapie de plus ? »
L’idée n’est plus de prolonger la vie à tout prix, mais de l’accompagner jusqu’au bout avec dignité et respect des choix de chacun.

– Sur les 15-20 dernières années, est-ce qu'il y a eu du changement ?

– Non, rien. C'est le même scénario. Je vais vous donner un exemple frappant : regardez le film Le Choix de Jean. Notez bien ce titre. Vous verrez : la rencontre, les liens d'amitié, le soutien des soignants, la façon de dire adieu… Tout est là, et tout est identique à ce qui se passait il y a 20 ans. C'est la meilleure preuve. Sur le fond, rien n'a bougé.

– Par exemple, si l’association devait changer quelque chose, que faudrait-il modifier ?

– Pour nous, un sujet crucial se dessine aujourd’hui : celui de l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neurodégénératives — Alzheimer et autres démences — qui perdent progressivement leur capacité de discernement.

Nous recevons souvent des appels déchirants de familles : « Pourquoi ne pouvez-vous pas aider mon époux, ma femme, qui en avait pourtant formulé le souhait ? »
La réponse est stricte : pour bénéficier d’un suicide assisté, il faut être en pleine possession de ses facultés mentales au moment de l’acte, et pouvoir accomplir soi-même le geste final.

Or, voici le drame : au début de la maladie, au stade du diagnostic, la personne peut encore juger et décider. Elle pourrait donc, en théorie, demander une aide à mourir.
Mais dès que les troubles s’aggravent et que le discernement s’efface, cette porte se referme. L’euthanasie active n’est pas autorisée chez nous, et le suicide assisté n’est plus possible dès lors que la compréhension a disparu.

C’est pourquoi, pour l’avenir, une piste essentielle serait d’instaurer un système de directives anticipées, comme au Québec : au moment où le diagnostic est posé, la personne pourrait écrire noir sur blanc dans quelles conditions elle ne souhaiterait plus vivre — par exemple : « si je ne reconnais plus mes enfants, si je ne peux plus communiquer… »
Un tiers désigné et un médecin pourraient ensuite, le moment venu, mettre en œuvre ces volontés.

Mais sur le plan éthique, c’est extrêmement complexe.
J’ai accompagné deux proches atteintes d’Alzheimer. Pour nous, c’était difficile, mais elles, je ne les ai jamais vues tristes — elles riaient souvent.
Imaginer qu’un jour, en suivant une directive, il faille « être cruel » — le mot est dur, mais juste —, c’est-à-dire commettre un homicide, donner la mort à quelqu’un qui semble paisible… cela soulève des questions profondes.

Voilà la limite que beaucoup ressentent aujourd’hui : être favorable à « aider à mourir » n’équivaut pas à être favorable à « tuer ».
Et c’est peut-être là que se situe le grand débat des années à venir.

– Afin d'améliorer votre fonctionnement, certaines solutions existent. La problématique du financement demeure-t-elle un obstacle majeur ?

– Non, l’argent n’est absolument pas un problème.
Comme chaque membre paie 50 francs par an et que nous en avons 40 000, cela représente déjà plusieurs centaines de milliers de francs.
Nous sommes une association financièrement solide. Si vous consultiez nos comptes, vous verriez qu’il n’y a aucun souci à ce niveau-là. Vraiment pas.

– Dans ce cas, imaginons : si Exit n’existait pas, que se passerait-il ?

– Si Exit n’existait pas, mais que l’article 115 du Code pénal restait en vigueur, ce seraient alors les médecins — ou parfois des particuliers — qui aideraient.
Mais c’est beaucoup plus compliqué dans la pratique.
Les médecins n’aiment généralement pas s’en charger, et ils sont très contents qu’il existe des associations comme la nôtre pour prendre ce rôle.

Cela dit, il n’est pas obligatoire de passer par Exit pour un suicide assisté.
On peut tout à fait demander à son médecin traitant : il en a le droit. Un proche aussi, en théorie.
Mais voici le problème : si vous demandez à une connaissance de vous aider, elle ne pourra pas vous prescrire de pentobarbital — il faut être médecin pour ça.
Elle pourrait vous donner un revolver, mais ce n’est évidemment pas une fin de vie digne.
Pourtant, juridiquement, elle ne serait pas condamnée : le Tribunal fédéral a estimé qu’aider un ami à se suicider, sans en tirer profit, n’était pas punissable.

C’est étrange, mais c’est la réalité.
Et c’est pour ça que tout le monde reconnaît l’utité d’associations comme Exit.

– Comment appelez-vous les personnes que vous accompagnez ? Est-ce que ce sont des clients ?

– Non, ce ne sont pas des clients. Ce sont des membres. On ne dit pas non plus « patients », car c’est un terme médical — c’est le médecin qui dirait cela.
Ce sont des membres de l’association qui s’adressent à nous. Dans nos statistiques, on écrit : « nous avons accompagné X personnes ». Jamais : « nous avons aidé X patients à mourir ».

– Quelles sont les questions qui vous touchent particulièrement, ou qui vous paraissent difficiles, sensibles, quand on vous les pose — que ce soit des proches ou des journalistes ?

– Aucune ne m’est sensible, car je suis très au clair avec ces sujets.
Je suis tout à fait au clair sur les questions de fin de vie. Je peux discuter avec tout le monde, y compris avec ceux qui s’opposent à notre démarche. Je respecte leur point de vue, mais il faut rappeler que nous avons des droits — et je n’empêche personne de choisir une autre fin de vie.

Du coup, aucun sujet ne me met mal à l’aise. Au contraire, aujourd’hui, nous réfléchissons activement à comment faire évoluer la loi, notamment pour aider les personnes atteintes de démence, comme je vous l’expliquais avec l’exemple d’Alzheimer. Mais pour moi, il n’y a pas de tabou. Je suis très à l’aise avec toutes ces questions.

– Pensez-vous encore diriger l’association longtemps ?

– J’ai 73 ans. Si ma santé le permet, je pense pouvoir continuer encore deux ou trois ans.

– Pourriez-vous citer un exemple particulièrement marquant parmi les accompagnements que vous avez vécus ?

– Je vais vous en donner deux.
D’abord, ce qui est toujours le plus étonnant dans ce processus, c’est le moment où l’on fixe le rendez-vous.
Parce qu’une personne vous dit : « J’aimerais être aidé lundi prochain. » Et vous, vous consultez votre agenda et répondez : « Ah, malheureusement, lundi je ne suis pas disponible… »
Fixer une date pour sa propre mort, c’est… contre-intuitif, comme on dit en français. On imagine toujours que la mort nous saisit quand elle le décide. Là, c’est l’inverse, et c’est toujours surprenant.

Ensuite, je vais vous raconter un accompagnement qui montre comment les choses peuvent se passer de façon très apaisée.
J’ai aidé le père d’une amie à mourir. Il avait 87 ans et entretenait une relation très belle avec son petit-fils. Sa fille et lui étaient d’accord, mais pour le petit-fils de 30 ans, c’était très dur. Ils en ont longuement parlé, et le grand-père lui a expliqué : « Tu vois comme je souffre, je voudrais partir. »
Le jour venu, le petit-fils était à ses côtés. Le grand-père tenait la main de sa compagne. Et l’accompagnement s’est déroulé dans le calme.

Plus tard, je suis allé à la cérémonie funèbre.
Le petit-fils a prononcé une phrase qui est, je crois, la plus belle que j’aie jamais entendue dans ce contexte. Il a dit :
« Pendant des années, mon grand-père m’a appris à vivre. Eh bien, il m’a aussi appris à mourir. »

C’était d’une beauté rare. Très fort.
Ce jeune homme a raconté tout ce qu’ils avaient partagé : le sport, le Tour de France, les voyages…
« C’était dur de le quitter, a-t-il ajouté, mais j’ai compris son choix. Il ne m’a pas seulement appris à vivre, il m’a aussi appris à mourir. »
C’était… sublime.

– Avez-vous l’intention d’écrire un livre un jour ?

– J’y pense, mais pour l’instant, je ne l’ai pas fait.
Peut-être qu’un jour je m’y mettrai.
En attendant, mon amie Gabriela, qui a été co-présidente avec moi pendant des années, est justement en train d’écrire un livre. On verra ce que ça donne.
Nous avons commencé ensemble au comité, et nous avons été co-présidents pendant six ou sept ans. Elle a fait beaucoup d’accompagnements, vécu des histoires magnifiques, parfois très difficiles aussi. C’est ce qui l’a décidée à écrire.

– Au cours de votre expérience, avez-vous accompagné des personnalités connues ?

– Personnellement, non.

– Et vous ne le diriez pas de toute façon, n’est-ce pas ?

– C’est cela. Nous ne divulguons jamais l’identité de nos membres.
Il y a toutefois un cas très médiatisé, parce qu’il a été rendu public : celui du cinéaste Jean-Luc Godard.
Il était membre d’Exit, et lorsqu’il est décédé, son avocat a confirmé qu’il avait été accompagné par nous. Mais c’est un cas rare : Godard était très malade, et il n’a pas caché son choix.
Aujourd’hui, on voit de plus en plus souvent, dans les avis mortuaires, des remerciements adressés à Exit. Pas systématiquement, mais c’est fréquent.

– Est-ce que vous avez remarqué comment les gens choisissent la date ?

– Ils choisissent parfois en fonction d’un anniversaire, ou pour des raisons qu’ils ne nous partagent pas.
Mais ce qui est vraiment frappant, c’est qu’une fois la date fixée et acceptée, les derniers jours, les dernières heures, ces personnes vivent dans une grande sérénité. Elles attendent.
Il ne faut pas oublier que ce sont des gens qui souffrent. Quand on souffre, on ne pense qu’à une chose : faire cesser cette souffrance. Alors, une fois la décision prise, elles vivent très bien leur fin de vie.
D’ailleurs, rien que le fait que le dossier soit accepté amène souvent un grand changement.
À peu près un tiers des personnes dont le dossier est approuvé ne font finalement pas appel à nous. Mais elles savent que, si la souffrance devient insupportable, elles pourront être aidées. Cette possibilité, en elle-même, les libère.

– Est-il arrivé que quelqu'un refuse, au dernier moment ?

– Non, à ma connaissance, jamais.
C’est justement une question que nous posons systématiquement en arrivant : « Vous savez qui je suis ? Vous savez pourquoi je suis là ? Êtes-vous toujours décidé·e ? »
Cela permet de vérifier la persistance de la capacité de discernement. Je n’ai jamais entendu parler d’un cas où la personne a changé d’avis.
Mais elle en a parfaitement le droit. Si elle disait « je ne veux plus », nous partirions aussitôt. C’est fondamental : sinon, ce ne serait plus un suicide assisté, mais un meurtre – un acte condamné par la loi.
Une fois la décision prise, notre mission s’arrête. Si la personne vit, nous partons.
Nous proposons ensuite, si les proches le souhaitent, un accompagnement postérieur – nous avons un aumônier et une psychologue bénévoles – mais les demandes sont très rares.

– Exit dispose-t-il d’un service de presse ou d’une stratégie de communication ?

– Non, aucun. Nous ne faisons pas de publicité. Récemment encore, on nous a proposé de tenir un stand au Salon des seniors de Lausanne l’an prochain. Nous avons refusé.
Faire de la publicité nous transformerait en quelque sorte en « entreprise », avec une logique de croissance ou de profit, ce que nous voulons absolument éviter.
Et puis, nous n’en avons pas besoin : nous avons déjà beaucoup de membres – environ 40 000 – et chaque jour, de nouvelles personnes nous rejoignent. Certain·es décèdent, bien sûr, mais le nombre reste très important.

– Selon vous, que signifie « mourir dans la dignité » ?

– Cela signifie mourir selon sa volonté ultime. Rien d’autre.
Une personne en soins palliatifs qui décide de ne pas recourir à Exit et de s’éteindre paisiblement meurt tout aussi dignement qu’une personne accompagnée par nos soins.
Le mot « dignité » est piégé, ambigu. Il peut servir à limiter les droits d’une personne… ou au contraire à les libérer et les étendre.
Si vous êtes opposé·e à Exit et à l’euthanasie, vous direz : « La dignité interdit absolument de mettre fin à ses jours, car être digne, c’est appartenir à l’humanité – on ne peut la quitter volontairement. »
Si vous êtes favorable, vous aurez une conception subjective de la dignité, liée à vos valeurs, à votre vision de la vie et de la liberté.
C’est pourquoi je n’aime pas trop utiliser ce mot. Chacun·e meurt dignement selon ses choix. L’essentiel, pour moi, est de mourir selon sa dernière liberté.
Je le répète souvent : je ne sais absolument pas si, un jour, je recourrai moi-même à Exit.
Je pourrais changer d’avis, m’accrocher à la vie, finir mes jours en EMS… On ne sait jamais comment les choses évoluent.
Mais si, aujourd’hui, on me diagnostiquait une maladie grave et douloureuse, je pense que je demanderais l’aide d’Exit.

– Êtes-vous catholique ?

– Je l’ai été.
J’ai été baptisé, et j’ai cru jusqu’à l’âge de 16 ans. Aujourd’hui, je me définis comme athée.
Trop d’injustices dans le monde – les souffrances des enfants, par exemple – m’empêchent de concilier l’existence d’un Dieu à la fois juste et bon avec la réalité que je vois.

– Si vous étiez pratiquant, vous ne pourriez pas travailler chez Exit, n’est-ce pas ?

– Si, c’est possible.
Chez Exit, nous ne questionnons pas les convictions de nos membres ou collaborateurs.
Je connais d’ailleurs des personnes au sein de l’association qui sont croyantes – certaines sont même très engagées dans leur foi.
On trouve des chrétiens, peut-être un peu plus de protestants que de catholiques, mais ce n’est pas une frontière.
Il existe par exemple en Belgique des médecins catholiques qui ont publiquement écrit : « Je suis croyant, et j’aide des personnes à mourir. »